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救助粘宝宝!北京建立粘多糖罕见病关爱中心

[日期:2012-12-08] 来源: fzrb.net 作者:中国网 [字体: ]
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2012年10月20日,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立。(记者齐波摄影)

中国网/中国发展门户网讯 (记者王振红)10月20日,一个看似平凡又普通的周六,但对众多粘多糖家庭和粘宝宝们来说,却是来之不易、希望开始的一天,从两年前粘多糖贮积症不为社会所知,用药几乎成为幻想。到现在引起政府、社会、媒体的多方关注。这其中经过了粘多糖家庭积极争取和多次呼吁。每年费用大概为100万元人民币,这笔费用不是一个国内家庭可以承受的。

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心召集了国内三十多位粘多糖病童家庭,让国际理疗专家更加了解国内粘多糖病人情况,同时让粘多糖病友更快、更好地了解最新最全面的医疗及护理信息。一位来自甘肃粘多糖病童的家属对记者说,“粘宝宝随着病情加重,会变得怪异难看。但粘宝宝的内心非常强大,他们希望能够活着,实现自己的梦想。”一位来自宁波粘多糖病童的爸爸说,“目前国内没有治疗的药,孩子唯一的选择是持续注射国外研制的生物制剂,现在只有Ⅰ型Ⅱ型Ⅵ型有对症药物而且只能缓解病情,不能根治。接受这种酶替代疗法的患者每周要注射药物一次,须终生进行,孩子才能像正常人一样长高、生活。在这一天,终于迎来了由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立大会主办,中国关心下一代委员会、新华社、中国公益总会、中华儿慈会天使妈妈基金会、北京市民政局进行指导首届中国粘多糖大会的召开暨北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立。”他最大的期盼就是粘宝宝们能够用上药。

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